Den 5 november ska jag börja med Mabthera, en bromsmedicin som sägs minska antalet inflammationer i hjärnan hos MS-patienter.
Det är en nygammal medicin. För den ges till nån cancer-form och vissa reumatiker sedan ett bra tag tillbaka, men för något år sedan har man börjat ge det till Ms-sjuka. Nu är det dags för mej.
Likt Tysabri är jag väldigt skeptisk mot den, men känner att jag vill ge det en chans. Det jag tycker är mest otäckt är att Mabthera slår ut alla B-celler i kroppen.
Tänker att dom finns ju där av någon anledning.
Samtidigt vet jag att jag vill göra en stamcellsoperation. Det är ju en ganska jobbig procedur, men det är jag redo för.
Så om doktorn skulle ringa imorgon och fråga om jag vill göra den nästa vecka skulle jag hoppa på en gång. Vissa av er kanske inte förstår mej, men jag är nog en allt eller inget person.
Så Mabthera känns lite fesljummet. Men det kanske är just det jag behöver. Så jag ser faktiskt fram emot det, eftersom jag sedan julas bara blivit sämre och sämre i kroppen. Då snackar jag främst om min högersida.
Men hittills de senaste åren har jag hittat saker som förbättrat min mående och t o m det har det lyckats förbättra små fysiska saker.
Det största jag gjort som ändrat mitt liv o som jag är evigt tacksam över att jag gjort är operationerna mot CCSVI 1,2,3. De har förbättrat många saker t ex:
- ms-trötthet borta
- svettas lite mer
- tål värme, bättre
- kan lyfta höger ben när ja ligger ner, men enbart hemma i sängen eller soffan
- lättare att tugga
- har klarare blick
- luktar mindre illa
- knölarna ä delvis borta
- bättre blodcirkulation
- gör ej ont när strålkastar ljusen träffar mina ögon på vägen
- skakar ej lika mkt i händerna
- mer lyster i hud o hå
- bättre rörelse i vänster ben
- mer ork att utföra arbeten
- blir inte lika anfådd när jag pratar samtidigt som jag går
- inga stickningar i fingertopparna när jag böjer huvudet
Jag har säkert missat nåt. Jag tror att operationerna lade grunden mot ett bättre liv. Nu säger jag inte att livet var dåligt innan med sjukdomen, men det blev faktiskt lättare.
Sen har jag lärt mej otroligt mycket om hur jag fungerar.
Kampen mot smärtan har ju varit stor o den är fortfarande ej helt 100. Efter 1 operationen blev den bättre, men smärtan i axel/nacke återkom. Nu i somras valde jag därför att dra ut en tand. Läs mer om det i tidigare inlägg. Det reducerade min smärta avsevärt.
Redan för flera år sedan tänkte jag på min kost. Men av någon anledning tog jag ej helt tag i det. Det blev min nästa kamp eftersom magen mått riktigt kasst. Därför valde jag att sluta helt med gluten. Visst det är saker som jag idag inte kan äta, men jag har bara nuddat vid något som är underbart gott. Plus att som jag sagt tidigare.
Så nu hoppas jag Mabtheran hjälper enbart min högra sida och om det inte fungerar så blir det en stamcellsoperation.
7 kommentarer:
Jag har fått en dos Mabthera och var iväg och gjorde MR för två veckor sedan. Det är beroende på vad MR visar beslut kommer att tas om jag får någon mer gång. Blir det inget mer så kommer jag att vara helt utan broms i framtiden.
Kosten är något jag med tänkt på i flera år och vissa små ändringar mot nyttigare kost har jag gjort. Nu har jag läst så mycket att jag känner mig mycket motiverad att gå längre. Satsar på paleo-kost :-)
Kram
Berätta gärna hur det går... jag har själv tänkt köra Paleo, men känner mej för okunnig exakt vad det innebär... ja har ju slutat mä gluten och ökat grönsaksmängden. Kanske borde ta bort socker med, men just nu vill ja inte ge mej på det... (d ä ju julgodis tider snart ;)). Ja har dock beställt Food as Medicine (dvd) av Terry Whels(elle va ho nu heter) o hoppas på mer motivation :).
Hej
Jag tror att stamcellstransplantion är bästa behandling trots My risk .jag vill att göra detta behandling men jag får inte det och de vill att Mr visar aktiva plack, jag undrar om hur man får det min neurolog sägar att han inte kan erbjuda mig. Och jag hade mabthera men jag har slutat eftersom jag blev sämre
Konstig!! För om du bara blev sämre innebär det ju att du måste haft en viss aktivitet. Eller?
Isf blir ja irriterade om jag upplever att ja blir sämre trots Mabtheran o det inte visar något på Mr eftersom jag har aktivitet nu...
Så va det iofs mä Tysabrin... Ja blev sämre, men hon sa att aktiviteten på placken va rätt lugna...
Det är inte konstigt ,jag tror att vi blir sämre och sämre trots alla tar bromms . Från första dagen som jag fick diagnos har jag inte nya förändringar och jag blev sämre och sämre men när jag hade inga bromms jag var My bättre innan hade jag mabthera och nu tänkar jag på Tysabri trots tror inte på ms behandling.
Hej
Jag undrar om har du fått erbjudande stemcellstransplantion.
Som det står i inlägget så önskar jag att jag fick det. Är tom beredd att göra den uppe i Sthlm o va isolerad där ett bra tag om det krävs...
Skicka en kommentar