18.12.13

TROTS MABTHERAN BLEV JA KLAR!!

Nu är det sjätte veckan sedan Mabthera-behandlingen. Försämringarna ligger tyvärr kvar.  Nu är jag ju väldigt negativ till den. Det har ju ej gått så lång tid och jag vet ju ej hur länge biverkningar håller i sej. Vad glad jag skulle vara om det visade sej att det är det som spökar.

Trots det att jag känner mej sämre efter medicinen så har jag gett mej på att måla och
massa andra projekt som gör att jag brukar må bättre. Men icke!!! Jag är lika trött och skakig. Började projekt: kökssoffa innan behandlingen och jag ser nu en markant skillnad på att den försämrat mej. Innan mådde jag riktig bra av att hålla på att borra och såga, men nu är jag glad att jag ens orkat hålla penseln. 
Blev dock klar med den häromdagen. Inte illa pinkat om jag får säga det själv :). 
Från dessa tre :

 

...och med lite hjälp att åka o köpa eller få material o få tips till detta bygge blev den äntligen klar. Som ni vet är jag supertacksam för all hjälp jag fått för att fullfölja mitt projekt... o för att ni låtit mej göra den själv...trots att d nog gått snabbare om ni byggt den.
Självklart vill ja ge min far ett speciellt TACK, för han stått ut med alla miljoner telefonsamtal om frågor jag egentligen visste svaren på o för att han gav mej verktyg i julklapp alla dessa år (...speciellt sticksågen, som han nog egentligen inte ville ge sin svaga,skakiga dotter... )

Den hade dock blivit klar snabbare om jag ej tagit bromsmedicinen. Jag måste sova några timmar på dagen, vilket jag inte heller behövde innan dess.









Kollar på listan hur kroppen bettet sej åren efter operationerna och allt annat ja gjort för ett bättre liv och det HAR sett ut typ såhär:
  • svettas lite mer
  • ms-trötthet borta
  • tål värme, bättre
  • kan lyfta höger ben när ja ligger ner, men enbart hemma i sängen eller soffan
  • lättare att tugga 
  • mer alert
  • har klarare blick 
  • luktar mindre illa 
  • knölarna ä delvis borta
  • bättre blodcirkulation 
  • gör ej ont när strålkastarljusen träffar mina ögon på vägen
  • skakar ej lika mkt i händerna
  • mer lyster i hud o hår
  • bättre rörelse i vänster ben
  • mer ork att utföra arbeten
  • blir inte lika andfådd när jag pratar samtidigt som jag går
  • bättre i magen
  • inga stickningar i fingertopparna när jag böjer huvudet
Ja sådär på ett ungefär såg det ut DÅ, men nu efter Mabtheran:
  • tål värme, bättre
  • kan lyfta höger ben när ja ligger ner, men enbart hemma i sängen eller soffan
  • knölarna ä delvis borta
  • bättre blodcirkulation 
  • gör ej ont när strålkastarljusen träffar mina ögon på vägen
  • bättre i magen (mycket tackvare att jag slutat med gluten)
  • inga stickningar i fingertopparna när jag böjer huvudet

Det är enbart de förbättringar som hållit sej kvar. Alltså som operationerna gjort o som mitt val att sluta med gluten gjort. Sen har den ju försämrat även min redan kassa gångförmåga, balans, skakningar o fumlighet.

Träffade försäkringskassahandläggaren för ett tag sedan. Vi kom fram till att vi skulle avvakta att ens tänka arbete. Får hoppas att doktorn tänker likadant, så hon förlänger sjukskrivningen. Innan Mabtherabehandlingen kände jag att jag var så pass på bättringsväg att jag kände att det är okej att börja tänka jobb. Iaf med huvudet :) men nu... inte en chans! 

3 kommentarer:

MyStory sa...

Så himla tråkigt att du känt dig sämre efter du fick Mabthera :-( Jag fick en dos i januari i år och har tackat ja till att få en till omgång i januari nästa år. Mådde precis likadant efter behandlingen som jag gjorde innan så jag gör om det en gång till. Jag har ju SPMS nu så det finns inte mycket att välja på. Hoppas du snart kommer att må bättre!
Kram

Jeanette Forss sa...

Ja tyvärr har ja också SPMS, så hade gärna sett att d bromsade nåt...iaf inte försämrat. Nä vad man vet säkert finns det ju inte så mycket mer, men det kanske hjälper med en stamcellsoperation.

Kram

Anonym sa...

Hej! Jag började med Mabthera förra året, en dos i februari 2013 och en ny dos i augusti. Jag blev också mycket tröttare efter den första omgången - MYCKET tröttare, svårare att koncentrera mig, började ta mer modiodal men då blev jag aggressiv, fick ökad sjukskrivningen från 50 till 75%. Under sommaren hade min energi ökat igen, och låg kvar på den nivån även efter den andra mabthera-behandlingen. Kanske är det en tillvänjningsfas? Lycka till och Kram!

DET ÄR ÖVER NU...nästan!

😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊 Värmen från sommaren hetta, som har lagrats i kroppen verkar vara borta . Nu orkar j...